在臨床上,血友病患者的平均壽命并沒有具體數據,因為每個人的情況有所不同,但如果及時根據醫生建議進行治療或生活護理,壽命可不受影響。
有研究表明,血友病患者及時接受醫生建議進行規范的治療時,壽命可不受影響,否則生活質量乃至壽命可能會受到很大影響。統計數據顯示,與一般治療患者相比,進行綜合治療的患者平均壽命要長至少25年。血友病是一組缺乏因子Ⅷ(FⅧ)、Ⅸ(FⅨ)?或因子Ⅺ而導致的遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,不注意生活護理或治療時容易出現并發癥,如關節或內臟、肌肉出血,發生創傷后出血不止,還可并發貧血、休克、黃疸等情況。
若患者的關節反復出血,可能會導致關節軟骨破壞、關節腔變窄、關節周圍肌肉萎縮,甚至使關節畸形、關節功能喪失,如咽喉部出血可并發窒息,可并發消化道出血、血尿等,顱內出血少見。出現以上并發癥時容易對壽命造成影響,所以患者自幼需加強護理,避免外傷及肌內注射,避免使用阿司匹林片等影響血小板聚集的藥物。另外,可通過替代治療將缺乏的因子數量提高到止血水平,常見方法是輸血及血漿、因子Ⅷ濃縮劑、因子Ⅸ濃縮劑等。
自身出現血友病時,建議到醫院血液內科就診,通過血常規檢查、血液凝血因子檢查等了解具體情況,然后根據醫生建議選擇合適的方法進行治療或護理。
